Admin Sáb 11 Oct 2008 - 5:22Hola a todos,
En esta ocasión me dirijo a vosotros por una cuestión de solidaridad. El tema es que en Zaragoza hay un niño, José Carlos Galera Lazaro, al que se le ha diagnosticado una enfermedad genética-degenerativa de las llamadas raras (ADRENOLEUCODISTROFIA) . Para su cura necesita un transplante de médula y sólo puede realizarse en un hospital de Minnesota, pero aquí viene el gran problema: la operación cuesta la friolera de 700.000 €, una cifra inalcanzable para una familia normal. Sus padres se pusieron manos a la obra por intentar salvarle la vida, y el tiempo corre en su contra. Si podéis ayudarles, bien económicamente, bien difundiendo esta noticia, os lo agradecerán de corazón. Buen momento para recuperar las cadenas de mails. Para que tengais más información os dejo un video de Antena Aragón sobre el asunto:
Para más información os dejo el texto que enviaron los padres en un pdf explicando el asunto:
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 - 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc…. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Nº CUENTA BANCARIA CAI (CAJA DE AHORROS DE LA INMACULADA): 2086-0079-45-0000403992
Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lazaro 637 147484
Muchas gracias por vuestra paciencia y solidaridad, foreros. Saludos a todos, nos vemos en la web.
En esta ocasión me dirijo a vosotros por una cuestión de solidaridad. El tema es que en Zaragoza hay un niño, José Carlos Galera Lazaro, al que se le ha diagnosticado una enfermedad genética-degenerativa de las llamadas raras (ADRENOLEUCODISTROFIA) . Para su cura necesita un transplante de médula y sólo puede realizarse en un hospital de Minnesota, pero aquí viene el gran problema: la operación cuesta la friolera de 700.000 €, una cifra inalcanzable para una familia normal. Sus padres se pusieron manos a la obra por intentar salvarle la vida, y el tiempo corre en su contra. Si podéis ayudarles, bien económicamente, bien difundiendo esta noticia, os lo agradecerán de corazón. Buen momento para recuperar las cadenas de mails. Para que tengais más información os dejo un video de Antena Aragón sobre el asunto:
Para más información os dejo el texto que enviaron los padres en un pdf explicando el asunto:
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 - 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc…. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Nº CUENTA BANCARIA CAI (CAJA DE AHORROS DE LA INMACULADA): 2086-0079-45-0000403992
Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lazaro 637 147484
Muchas gracias por vuestra paciencia y solidaridad, foreros. Saludos a todos, nos vemos en la web.
